Varje år uppstår det frågor kring vaccin mot säsongsinfluensa för personer med Marfans syndrom. Nu har även frågan om vaccin mot covid-19, i samband med Marfan, dykt upp. Mikael Dellborg är hjärtprofessor i hjärtsjukdomar och har ett stort intresse kring Marfans syndrom. Han skriver om sin syn på vaccination.
Författararkiv: marfan
Tandvårdsstöd
Det finns två typer av tandvårdsstöd för vuxna patienter
• Via sjukvårdsregionen; avseende tandvård för personer med långvarig sjukdom och funktionsnedsättning. ”Sällsynta diagnoser” nämns specifikt i regelverket. Det gäller dock personer som har uttalade problem till exempel med att gapa stort eller har mycket trängt ställd tänder. Sömnapné kan även vara ett kriterium. Regelverket kan se olika ut mellan de olika sjukvårdsregioner och det är varje region som fattar beslutet för den enskilde.
• Via staten genom Försäkringskassan till förebyggande tandvårdsåtgärder samt för att ge ökat stöd till de med ökad risk för sämre tandhälsa på grund av funktionsnedsättning eller sjukdom. Här finns allmänt tandvårdsbidrag, särskilt tandvårdsbidrag och högkostnadsskydd.
Föredrag med kardiolog Mikael Dellborg
https://www.youtube.com/watch?v=XN_JldUDjWg&feature=emb_title
Föredraget är inspelat från Svenska Marfanföreningens årsmöte i Göteborg, 2019. Michael Dellborg, hjärtprofessor, håller i föredraget och det innehåller följande tre delar: Allmän fysiologi, Marfan och aortabehandlingar, samt om Marfan och graviditet.
Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom
I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!
PRESSRELEASE
Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd
Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.
Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.
Frågor och svar om marfan och Corona
Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.
Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.
Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.