Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter fr många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln

Föräldraberättelser
Den danska Marfanföreningen har gjort en skrift om att vara förälder till ett barn med marfan. Den finns här översatt till svenska

Specialpedagogiska skolmyndigheten – SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder vi stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt. Läs om olika funktionsnedsättningar här

Uppdaterad: 2021-10-17