Sista ansökningsdag: 8 juni

Ågrenska behöver ha 10-12 familjer för att genomföra träffen och så många är det inte ännu. SÅ MISSA INTE DETTA TÄMLIGEN UNIKA TILLFÄLLE!

De familjer som har deltagit är alltid helt lyriska över hur bra dessa vistelser är.

Denna handlar om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter.

6-10 oktober 2025 på Ågrenska utanför Göteborg.

Detta är inte Svenska Marfanföreningens arrangemang utan Ågrenskas. Vi hjälper dom att sprida information om vistelsen. Till skillnad från Marfanföreningens träffar så är denna avsedd för just familjer, och inte enskilda vuxna denna gång. Man ansöker och får besked om man kommer med eller inte – också det en skillnad mot föreningens träffar dit alla som vill kan komma.

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. Syskonen har ett eget program under familjevistelsen

Information och ansökan
Familjer ansöker om att delta och det är inte säkert att alla beviljas plats. Sänd in ansökan så snart som möjligt

Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.

DN-bilaga_Sa?llsynta_dia gnoser_29feb_2024_web

Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen. Detta efter ett svenskt initiativ som startade år 2008. I år är det skottår och då infaller den mest sällsynta dagen av alla torsdagen den 29 februari.
Budskapet vi vill förmedla med Sällsynta dagen är att det inte är ovanligt att vara sällsynt!

Det finns i dag mer än 8 000 sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i hela världen. Inte så ovanligt med andra ord. Läs mer om dagen här:

https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen/

Tillsammans uppmärksammar vi det sällsynta!