Tisdag 3 december kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
Kategoriarkiv: Nyheter
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Sällsynta dagen 2024 har manifesterats
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.
Välkommen till diagnoshäng för dig som är medlem
Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
https://meet.google.com/qrd-ooug-roh
Sällsynta dagen, vad är det?
Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela
världen. Detta efter ett svenskt initiativ som startade år 2008. I år är det skottår och då infaller den mest sällsynta dagen av alla torsdagen den 29 februari.
Budskapet vi vill förmedla med Sällsynta dagen är att det inte är ovanligt att vara sällsynt!
Det finns i dag mer än 8 000 sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i hela världen. Inte så ovanligt med andra ord. Läs mer om dagen här:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen/
Tillsammans uppmärksammar vi det sällsynta!
Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.