Föredrag med Joanna Hlebowicz Frisén som är specialistläkare inom kardiologi. Denna dag är ett tillfälle att träffa andra med Marfans syndrom och eventuellt liknande bindvävstillstånd, för att dryfta erfarenheter, ställa frågor och ha trevligt tillsammans samt vara med och bestämma om vår verksamhet.

Datum
Lördag 15 mars 2025

Plats
Lunds universitetssjukhus, huvudentrén, Centralblocket, hisshall A, Representationsvåningen, plan 12

Tider
12.00 Samling och lunchsallad som vi tar med in till mötet och startar så smått. Vi avslutar cirka 16.00.

Dagens innehåll
• Årsmötesförhandlingar; val av styrelse med mera
• Centrum för Sällsynta Diagnosers (CDS) Syd presenterar sig och sitt arbete.
• Läkarföredrag med Joanna Hlebowicz Frisén, specialistläkare inom kardiologi vid Lunds universitetssjukhus. Hon kommer prata om:
– Uppdaterade guidelines och övriga aktuella forskningsresultat
– Aortadissektion och graviditet (inklusive perspektivet inför familjebildning)
– Fysisk aktivitet och aortadissektion
Därefter frågestund.

Fortsätt läsa →

Onsdag 19 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Torsdag till söndag 3-6 juli. 

Denna gång ses vi återigen på Mälargårdarna som ägs av Riksföreningen Aktiva synskadade. Gårdarna ligger i Torsviby cirka 2 mil utanför Enköping.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen. Är du inte redan medlem, så går det bra att lösa medlemskap här. Det kostar 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress.

Fortsätt läsa →

Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.

DN-bilaga_Sa?llsynta_dia gnoser_29feb_2024_web

Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh