Inbjudan till föreläsning – Ett annorlunda syskonskap

Den 17 september bjuder Ågrenska stiftelsen i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser in till föreläsningen “Ett annorlunda syskonskap.
Om föreläsningen
Många syskon bär på frågor och känslor de sällan ges möjlighet att ställa eller släppa fram, såsom “Varför är jag frisk och min bror sjuk?”, “Har jag orsakat min systers svårigheter?” eller “Varför har ingen tid med mig?”
Som förälder är det lätt att känna sig otillräcklig, ett dåligt samvete av att inte hinna med sina barn är inte ovanligt.
I den här föreläsningen delar Linn Magnusson och Samuel Holgersson från Ågrenska med sig av sina erfarenheter efter att ha mött många barn och unga, alla syskon till barn med vitt skilda funktionsnedsättningar. Linn och Samuel har lyssnat på deras historier, funderingar och hur de ser på sin roll i familjen.

Fortsätt läsa

Symposier i Oslo och London

Flera intressanta symposier om marfan och de liknande bindvävstillstånden att delta på för den som kanske är sugen på att förena en trevlig utlandsresa med en “nyttig” aktivitet. De anordnas av den amerikanske organisationen The Marfan Foundation. Vi är två personer från vår svenska styrelse som kommer åka till det som är i Oslo 25 augusti.

Läs mer här

Årsmöte 2024 i Uppsala

 

Svenska marfanföreningens årsmöte 23 mars 2024, genomfördes på MTC – huset i Uppsala. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande. Christina Kjellström, Paula Grandell, Madeleine Frisk, Niels – Åke Nielsen, Lisa Stridh, Lisa Albertsen och Ulrika Jivegård valdes till ledamöter.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Aggi Levinsson en föreläsning om CSD:s (Centrum för sällsynta diagnoser) arbete. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.
En längre rapport från årsmötet kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.

 

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.