Tisdag 6 maj kl. 19.00 – 20.30
Det andra tillfället detta år att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Välkommen: Torsdag till söndag 3-6 juli

Denna gång ses vi återigen på Mälargårdarna som ägs av Riksföreningen Aktiva synskadade. Gårdarna ligger i Torsviby cirka 2 mil utanför Enköping.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen. Är du inte redan medlem, så går det bra att lösa medlemskap här. Det kostar 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress.

Fortsätt läsa →

Om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter.

6-10 oktober 2025 på Ågrenska utanför Göteborg.

Detta är inte Svenska Marfanföreningens arrangemang utan Ågrenskas. Vi hjälper dom att sprida information om vistelsen. Till skillnad från Marfanföreningens träffar så är denna avsedd för just familjer, och inte enskilda vuxna denna gång. Man ansöker och får besked om man kommer med eller inte – också det en skillnad mot föreningens träffar dit alla som vill kan komma.

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. Syskonen har ett eget program under familjevistelsen

Information och ansökan
Familjer ansöker om att delta och det är inte säkert att alla beviljas plats. Sänd in ansökan så snart som möjligt

Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.

DN-bilaga_Sa?llsynta_dia gnoser_29feb_2024_web

Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh