Kategoriarkiv: Nyheter
Symposier i Oslo och London
Flera intressanta symposier om marfan och de liknande bindvävstillstånden att delta på för den som kanske är sugen på att förena en trevlig utlandsresa med en “nyttig” aktivitet. De anordnas av den amerikanske organisationen The Marfan Foundation. Vi är två personer från vår svenska styrelse som kommer åka till det som är i Oslo 25 augusti.
Årsmöte 2024 i Uppsala
Svenska marfanföreningens årsmöte 23 mars 2024, genomfördes på MTC – huset i Uppsala. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande. Christina Kjellström, Paula Grandell, Madeleine Frisk, Niels – Åke Nielsen, Lisa Stridh, Lisa Albertsen och Ulrika Jivegård valdes till ledamöter.
Efter årsmötesförhandlingarna höll Aggi Levinsson en föreläsning om CSD:s (Centrum för sällsynta diagnoser) arbete. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.
En längre rapport från årsmötet kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Sällsynta dagen 2024 har manifesterats
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.
Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.