Tisdag 7 november kl. 18.00-19.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström, Madeleine Frisk och Nils-Åke Nielsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti
Mycket uppskattad av alla som var där. Vi var hela 34 personer och det är nog rekordmånga för vår förening.

Redan på plats bildades en planeringsgrupp för nästa sommars träff.

Uppdaterad 23-08-15

Vi önskar både gamla och nya medlemmar varmt välkomna till vår förening som vi hoppas ska ge både nytta och glädje. Vi vill understryka vikten av att vara medlem då vi med gemensam kraft kan öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi är desto större underlag har vi att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som man vill ansluta till föreningen.Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.

Föreningen välkomnar hela tiden nya medlemmar med marfan och marfanlikande tillstånd, såsom Loyes Dietz, Sticklers syndrom och Beals. Det finns även fler marfanliknande tillstånd, vilka du även kan läsa om här. Liknande diagnoser

Föreningen består av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Ju fler medlemmar vi är, desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag. I dagsläget är vi ca 300 medlemmar och om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar. Det är ett återkommande önskemål. För att alla i samma hushåll ska kunna vara med på våra aktiviteter, är det viktigt att alla i hushållet är medlemmar i föreningen. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Bli medlem i Svenska Marfanföreningen redan nu. Du behövs!
Bli medlem

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se