Vi önskar alla våra webb-besökare en skön sommar. I augusti genomför vi vår medlemsträff på Kärsögården och till hösten återupptar vi de digitala Diagnoshängen och så kommer förstås medlemstidningen ut två gånger under höstterminen.
Kategoriarkiv: Nyheter
Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19
I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.
– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Coronaviruset
Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.
Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:
Att få en diagnos
Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln
Egenanmälan eller vårdbegäran
Om du för din egen del eller för ditt barn, har starka skäl att misstänka Marfans syndrom så rekommenderar vi i första hand att du tar kontakt med Centrum för Sällsynta Diagnoser i din sjukvårdsregion (länk till sidan med alla CSD).
Om du inte skulle få hjälp genom dem så kan du själv skriva en så kallad egenanmälan eller vårdbegäran till mottagningen för klinisk genetik på det universitetssjukhus som du tillhör.
Film om linsoperation
The Marfan Foundation har publicerat en video på you tube om linsoperation. Filmen är på engelska.