Svenska Marfanföreningens historia

2023
Årsmötet hölls på Dalheimers hus i Göteborg. På mötet firades att vår förening fyllde 30 år. Stephanie Juran, projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, gästade oss och höll ett föredrag om vårdtips att ta med sig när man ska på läkarbesök. På kvällen fortsatte firandet.

Under året har vi köpt in eget system för digitalmöten; Google Meet.

En lyckad sommarträff genomfördes på Mälargårdarna utanför Enköping. 36 personer deltog. För första gången bildades en arbetsgrupp med medlemmar utanför styrelsen som ska planera Sommarträff 2024. 

Under året har vi bjudit in till tre digitala diagnoshäng.

Under året har tidningen fått sitt lite mer riktiga namn ”Medlemstidning Svenska Marfanföreningen” (förut hette den Marfans syndrom) och nytt huvud och även ny layout inne i tidningen. 

Karin har deltagit på flera träffar med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och även på mötet för de nordiska Marfanföreningarnas styrelser i Oslo. 

2022
Årsmötet hölls i Stockholm hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sundbyberg. Ett tiotal medlemmar var på plats några deltog digitalt. Det medicinska föredraget hölls av Erik Björck, docent och överläkare på Klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset.

En mycket lyckad sommarträff genomfördes på Kärsögården utanför Stockholm. 33 personer deltog. Allt från 0-åringar till äldre personer i en härlig mix.

Nytt för året var de digitala diagnoshängen.

Själ & Kropp – om mentala aspekter av att leva med ett kroniskt syndrom – Ansökan skickades till Allmänna Arvsfonden 2020. De tyckte inte att ansökan helt uppfyllde kriterierna.  2022 återupptogs arbetet med att förbättra projektet i enlighet med Arvsfondens rekommendationer.

Under året bytte vi webbhotell på vår webbsida. Vi är angelägna om att hålla sidan aktuell och innehållsrik.

Marfan Europe Network (MEN) höll möte i Paris i september och Karin och Paula deltog från vår styrelse. Karin har varit med i deras Coordinating Committee (CC) men avgick på detta möte.

2021
Årsmötet hölls digitalt för första gången i vår historia. Detta på grund av pandemin förstås.  Kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset talade bland annat om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande. 

På årsmötet beslutades i separat ordning att alla ledamöter till den nya styrelsen skulle väljas på ett år.

Marie Tesséus Ling på Fyristryck i Uppsala erbjöd sig att göra layouten till tidningen helt gratis åt oss. Vår tidning har tryckts där i alla år och det är säkert därför som de känner lite extra för oss.

I november kunde äntligen det nordiskt marfanmötet hållas i Finland, efter att ha skjutits upp fler gånger. Paula och Karin var representanter från Sverige. 

Marfan Europe Network (MEN) håller möte vartannat år.  Karin valdes  in i nätverkets Coordinating Committee (CC) 2019 och utsågs till vice ordförande. Ordförande Lauriane Janssen avled hastigt hösten 2019 och detta innebar att Karin fick träda in som tillförordnad ordförande. 

2020
Årsmötet ställdes detta år in helt pga corona-pandemin. Styrelsen som valdes föregående år satt kvar även detta år förutom Lise Murphy som valde att avgå så en plats var vakant under året.

Under året släppte vi en animerad film för barn med Marfans syndrom, som bygger på samma berättelse som i boken Bakoumba. Filmen gjordes med stöd av Lovis armbandsfond

Ansökan för projektet Själ & Kropp skickades till Allmänna Arvsfonden under första halvåret med avsikt att starta allt 1 januari 2021. Pga Corona drog vi tillbaka ansökan och planen är att sända in den i något omarbetat skick före sommaren 2021 och starta projektet 1 januari 2022.

Karin Olsson har deltagit på flera av Sällsynta diagnosers möten. Riksförbundet beviljades pengar för ett nytt Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin har utsetts att vara med i projektets referensgrupp. 

Marfan Europe Network (MEN), Karin Olsson har fortsatt som vice ordförande och har deltagit på flera digitala CC-möten. 

Detta år har mycket legat vilande när det gäller fysiska möten pga corona-pandemin.

Fortsätt läsa

Svenska Marfanföreningens två grundare

Överläkare och docent Lars Mogensen 

Lars föddes i Falun 1936. Han fick sin läkarutbildning i Stockholm och därefter kom han till Serafimerlasarettet där han under ett drygt decennium mycket aktivt bidrog till forskningen på hjärtsjukdomarnas område, sedan verkade han vid den medicinska, senare kardiologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset, där han var överläkare. Lars var en av pionjärerna inom den svenska kardiologin och var en ledande gestalt vid utvecklingen av moderna hjärtintensivavdelningar på svenska sjukhus. 

Han var styrelseledamot i Svenska Cariologföreningen 1971-1979, de två sista åren som ordförande. Under många år hade han en rad nationella och internationella förtroendeuppdrag. 1969-1972 var han sekreterare i en arbetsgrupp för rehabilitering inom International Society of Cardiology. Lars Mogensen var ledamot av den Europeiska Cardiologföreningens styrelse 1980-1984 och dess vice president under de två sista åren.

Han medverkade i ett otal symposier utom och inom landet, var medförfattare i åtskilliga läroböcker, kursledare och uppskattad lärare i ett imponerande antal specialistutbildningskurser.

Lars var vetenskapsman och pedagog, men framför allt en läkare med en helhetssyn på människan i hälsa och sjukdom. Många patienter hade i honom den bästa företrädare de kunnat önska sig, hängiven, kunnig och omsorgsfull i sin gärning och med stor medmänsklighet.

Han var en människa med aptit på livet, en snabb tanke och en intellektuell rapphet. Han kunde prata med lätthet om de mest skilda ämnen. Ofta tog samtalen oväntade vändningar och slutade i diskussioner om väsentliga frågor, ofta om människans villkor på jorden.

Lars drabbades tyvärr av den långsamt invalidiserande och obevekligt dödande sjukdomen amyotrofisk laterialskleros (ALS). Han bidrog till att stimulera läkare och forskare till nya krafttag för att finna orsaken till denna sjukdom och möjligheten till bot. Ett av hans bidrag var en föreläsning inför kollegerna vid det egna sjukhuset med temat läkaren som patient och med sig själv som exempel. Trots sitt växande fysiska handikapp arbetade han in i det sista.

Han var mycket intresserad av och kunnig om Marfans syndrom och han färdigställde en artikel om syndromet bara ett dygn innan han avled.

Lars Mogensen blev 63 år gammal.

Docent och barnkardiolog Per Zetterqvist

På en landsväg mellan gårdarna kom en lång spänstig man cyklande i hög fart med en bärbar EKG-skrivare på pakethållaren. Det var barnkardiologen Per Zetterqvist som

uppsökte och undersökte släktingar till patienter som opererats för några vanliga typer av hjärtfel och som nu skulle kartläggas avseende ärftlighet för dessa hjärtfel.

Per växte upp i en familj där läkaryrket gått i arv, både före och efter honom. Redan som ung barnkardiolog hade han observerat att vissa medfödda hjärtfel tycktes kunna gå i arv, men att upprepningsrisken inte följde de förväntade Mendelska genetiska reglerna. Per återupptog då sitt intresse för genetik och inledde ett samarbete med institutionen för medicinsk genetik vid Uppsala universitet. Pers hypotes om multifaktoriella orsaker

till upprepning av de vanligaste hjärtfelen bekräftades av hans undersökningar och resultaten försvarades 1972 i doktorsavhandlingen: ”A clinical and genetic study of congenital heart defects.” Denna banbrytande epidemiologiska och genetiska studie är fortfarande ett av de mest citerade svenska vetenskapliga bidragen i den barnkardiologiska litteraturen.

Per var en spännande person, både som läkare och som lärare på Barnkardiologen på Karolinska sjukhuset. Han var som en levande uppslagsbok, påläst och med ett fantastiskt minne för detaljer. Per var också en mästare i snabba associationer, fyndiga ordvändningar och ibland dråpliga kommentarer. Han hade ett utpräglat intresse för det svenska språket och hade höga krav, inte minst på sina egna texter. Ett sådant verk där han vägt meningar, ord och enskilda bokstäver på ”guldvåg” var häftet: ”What is a shunt”, som var ägnat att lära den yngre generationen av barnkardiologer vikten av exakta definitioner och ett tydligt språk.

Många nu kliniskt verksamma barnkardiologer har Per att tacka för en god utbildning i klinisk diagnostik, vikten av tydligt och stringent språkbruk och för många underfundiga formuleringar och uttryck som fortsätter att roa

Per Zetterqvist  blev 80 år gammal.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se

 

Vaccination mot pneumokocker

Pneumokocker är en vanlig orsak till infektioner med bakterier. Genom att vaccinera dig kan du minska risken för att få en allvarlig infektion. Man omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet mot pneumokocker om man har en sjukdom i hjärtat och lungorna och Marfans syndrom är en sådan. Rådgör med din kardiolog om du känner dig osäker på om du ska vaccinera dig eller inte.
Läs mer på 1177

Europeiskt nätverk för unga vuxna med marfan

Inom Marfan Europe vill man bilda ett nätverk för unga vuxna med marfan i de europeiska länderna. Här kan du läsa mer om hur man kommer i kontakt med detta:
Hello folks!

At the last meeting with Marfan Europe Network in Paris, Hanne and I were elected to head of the young adults. Our aim is to start an exchange of young adults on an international level.  Therefore we are looking for interested young adults (between 18-28) who want to meet with us online about 2 times a year. We want to take up the topics that are close to your hearts.
If you are interested in meeting with us, please do not hesitate to contact us. There is also a whats app group for young adults where we can exchange experiences at any time. If you know someone in your area who would be a good fit for the young adults group, please share this message.
You can reach us at the following email address: an.barbara@icloud.com
If you have any further questions, please do not hesitate to contact us.
Best wishes
Hanne and Barbara

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no