Svenska Marfanföreningens två grundare

Överläkare och docent Lars Mogensen 

Lars föddes i Falun 1936. Han fick sin läkarutbildning i Stockholm och därefter kom han till Serafimerlasarettet där han under ett drygt decennium mycket aktivt bidrog till forskningen på hjärtsjukdomarnas område, sedan verkade han vid den medicinska, senare kardiologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset, där han var överläkare. Lars var en av pionjärerna inom den svenska kardiologin och var en ledande gestalt vid utvecklingen av moderna hjärtintensivavdelningar på svenska sjukhus. 

Han var styrelseledamot i Svenska Cariologföreningen 1971-1979, de två sista åren som ordförande. Under många år hade han en rad nationella och internationella förtroendeuppdrag. 1969-1972 var han sekreterare i en arbetsgrupp för rehabilitering inom International Society of Cardiology. Lars Mogensen var ledamot av den Europeiska Cardiologföreningens styrelse 1980-1984 och dess vice president under de två sista åren.

Han medverkade i ett otal symposier utom och inom landet, var medförfattare i åtskilliga läroböcker, kursledare och uppskattad lärare i ett imponerande antal specialistutbildningskurser.

Lars var vetenskapsman och pedagog, men framför allt en läkare med en helhetssyn på människan i hälsa och sjukdom. Många patienter hade i honom den bästa företrädare de kunnat önska sig, hängiven, kunnig och omsorgsfull i sin gärning och med stor medmänsklighet.

Han var en människa med aptit på livet, en snabb tanke och en intellektuell rapphet. Han kunde prata med lätthet om de mest skilda ämnen. Ofta tog samtalen oväntade vändningar och slutade i diskussioner om väsentliga frågor, ofta om människans villkor på jorden.

Lars drabbades tyvärr av den långsamt invalidiserande och obevekligt dödande sjukdomen amyotrofisk laterialskleros (ALS). Han bidrog till att stimulera läkare och forskare till nya krafttag för att finna orsaken till denna sjukdom och möjligheten till bot. Ett av hans bidrag var en föreläsning inför kollegerna vid det egna sjukhuset med temat läkaren som patient och med sig själv som exempel. Trots sitt växande fysiska handikapp arbetade han in i det sista.

Han var mycket intresserad av och kunnig om Marfans syndrom och han färdigställde en artikel om syndromet bara ett dygn innan han avled.

Lars Mogensen blev 63 år gammal.

Docent och barnkardiolog Per Zetterqvist

På en landsväg mellan gårdarna kom en lång spänstig man cyklande i hög fart med en bärbar EKG-skrivare på pakethållaren. Det var barnkardiologen Per Zetterqvist som

uppsökte och undersökte släktingar till patienter som opererats för några vanliga typer av hjärtfel och som nu skulle kartläggas avseende ärftlighet för dessa hjärtfel.

Per växte upp i en familj där läkaryrket gått i arv, både före och efter honom. Redan som ung barnkardiolog hade han observerat att vissa medfödda hjärtfel tycktes kunna gå i arv, men att upprepningsrisken inte följde de förväntade Mendelska genetiska reglerna. Per återupptog då sitt intresse för genetik och inledde ett samarbete med institutionen för medicinsk genetik vid Uppsala universitet. Pers hypotes om multifaktoriella orsaker

till upprepning av de vanligaste hjärtfelen bekräftades av hans undersökningar och resultaten försvarades 1972 i doktorsavhandlingen: ”A clinical and genetic study of congenital heart defects.” Denna banbrytande epidemiologiska och genetiska studie är fortfarande ett av de mest citerade svenska vetenskapliga bidragen i den barnkardiologiska litteraturen.

Per var en spännande person, både som läkare och som lärare på Barnkardiologen på Karolinska sjukhuset. Han var som en levande uppslagsbok, påläst och med ett fantastiskt minne för detaljer. Per var också en mästare i snabba associationer, fyndiga ordvändningar och ibland dråpliga kommentarer. Han hade ett utpräglat intresse för det svenska språket och hade höga krav, inte minst på sina egna texter. Ett sådant verk där han vägt meningar, ord och enskilda bokstäver på ”guldvåg” var häftet: ”What is a shunt”, som var ägnat att lära den yngre generationen av barnkardiologer vikten av exakta definitioner och ett tydligt språk.

Många nu kliniskt verksamma barnkardiologer har Per att tacka för en god utbildning i klinisk diagnostik, vikten av tydligt och stringent språkbruk och för många underfundiga formuleringar och uttryck som fortsätter att roa

Per Zetterqvist  blev 80 år gammal.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se

 

Vaccination mot pneumokocker

Pneumokocker är en vanlig orsak till infektioner med bakterier. Genom att vaccinera dig kan du minska risken för att få en allvarlig infektion. Man omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet mot pneumokocker om man har en sjukdom i hjärtat och lungorna och Marfans syndrom är en sådan. Rådgör med din kardiolog om du känner dig osäker på om du ska vaccinera dig eller inte.
Läs mer på 1177

Europeiskt nätverk för unga vuxna med marfan

Inom Marfan Europe vill man bilda ett nätverk för unga vuxna med marfan i de europeiska länderna. Här kan du läsa mer om hur man kommer i kontakt med detta:
Hello folks!

At the last meeting with Marfan Europe Network in Paris, Hanne and I were elected to head of the young adults. Our aim is to start an exchange of young adults on an international level.  Therefore we are looking for interested young adults (between 18-28) who want to meet with us online about 2 times a year. We want to take up the topics that are close to your hearts.
If you are interested in meeting with us, please do not hesitate to contact us. There is also a whats app group for young adults where we can exchange experiences at any time. If you know someone in your area who would be a good fit for the young adults group, please share this message.
You can reach us at the following email address: an.barbara@icloud.com
If you have any further questions, please do not hesitate to contact us.
Best wishes
Hanne and Barbara

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no

 

Kontakta oss

E-post
marfan.sverige@gmail.com

Telefon – styrelseledamöter
Karin Olsson, ordförande och webbredaktion – 070-538 55 19
Paula Grandell, kassör och ansvarig för medlemsregistret – 070-492 41 67
Övriga i styrelsen hittar du här

Brev
Svenska Marfanföreningen
c/o Karin Olsson
Holmgårdsvägen 21
141 433 Huddinge

Facebook
Svenska Marfanföreningen – en sida som är öppen för alla att titta på

Marfangruppen – en sluten grupp för dig som har marfan eller är nära anhörig

Uppdaterad 2024-11-15