Du som vill skänka en minnesgåva till vår förening, till minne av någon som gått bort. Gör så här:
1.Betala till Plusgiro 37 51 94–8 eller Swisha till 123–164 41 45
2.Sänd ett mail till vår kassör paula.grandell@gmail.com med uppgifter om till vilken persons minne pengarna skänks, dina minnesord och till vem/vilka (anhöriga eller begravningsbyrå) vår förenings minnesbrev ska sändas.
Stöd föreningens verksamhet med valfritt belopp. Vi är en liten patientförening utan statsbidrag och är beroende av andra inkomster. Pengagåvor är mycket välkomna för att vi ska kunna ordna träffar, föreläsningar, ge ut medlemstidningen, producera informationsmaterial och mycket annat.
Sätt in på Plusgiro: 37 51 94–8
eller
Swisha till: 123–164 41 45
Klicka här för att komma till mediprep.se
En sida på nätet som är till för att förbereda barn och unga inför besök i vården, på ett sätt som de förstår. Även vuxna kan ha god nytta av sidan eftersom allt är beskrivet på ett klart och enkelt sätt.
Uppdaterad 2024-12-17
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.
Medlemskategorier och avgift per år
Uppgifter om hur du betalar kommer i ett mejl till dig när du har fyllt i formuläret om att bli medlem här ovan.
Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.
Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.
Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.
Varför du ska bli medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.
Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag på 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.
Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com
Uppdaterad 25-11-17
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.