Årsmöte 2021 i digital form

Publicerat av

Vårt årsmöte genomfördes, i digital form för första gången lördag 13 mars. Vi fick tre nya ledamöter i styrelsen; Ia Hamnered, Susanne Jakobsson och Nils-Åke Nielsen. Karin Olsson sitter kvar som ordförande. Kvar är också Paula Grandell, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk och Christina Källström. Ännu en gång vill vi säga STORT tack till Johanna Warrer Nilsson och Emma Åhlén som lämnade styrelsen.

Efter Årsmötespunkterna talade kardiolog Edit Nagy om Marfans syndrom i allmänhet och hjärtpåverkan i synnerhet. Här nedan finns ett referat från Edits föredrag.

Protokoll 13 mars 2021

Referat från Edit Nagys föredrag

Vaccinationsrekommendation

Publicerat av

Varje år uppstår det frågor kring vaccin mot säsongsinfluensa för personer med Marfans syndrom. Nu har även frågan om vaccin mot covid-19, i samband med Marfan, dykt upp. Mikael Dellborg är hjärtprofessor i hjärtsjukdomar och har ett stort intresse kring Marfans syndrom. Han skriver om sin syn på vaccination.

Tandvårdsstöd

Publicerat av


Det finns två typer av tandvårdsstöd för vuxna patienter

• Via sjukvårdsregionen; avseende tandvård för personer med långvarig sjukdom och funktionsnedsättning. ”Sällsynta diagnoser” nämns specifikt i regelverket. Det gäller dock personer som har uttalade problem till exempel med att gapa stort eller har mycket trängt ställd tänder. Sömnapné kan även vara ett kriterium. Regelverket kan se olika ut mellan de olika sjukvårdsregioner och det är varje region som fattar beslutet för den enskilde.

• Via staten genom Försäkringskassan till förebyggande tandvårdsåtgärder samt för att ge ökat stöd till de med ökad risk för sämre tandhälsa på grund av funktionsnedsättning eller sjukdom. Här finns allmänt tandvårdsbidrag, särskilt tandvårdsbidrag och högkostnadsskydd. 

Föredrag med kardiolog Mikael Dellborg

Publicerat av

https://www.youtube.com/watch?v=XN_JldUDjWg&feature=emb_title

Föredraget är inspelat från Svenska Marfanföreningens årsmöte i Göteborg, 2019. Michael Dellborg, hjärtprofessor, håller i föredraget och det innehåller följande tre delar: Allmän fysiologi, Marfan och aortabehandlingar, samt om Marfan och graviditet.

 

Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom

Publicerat av

I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!

PRESSRELEASE

Publicerat av

Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd

Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.

Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.