Patientföreträdare sökes

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Läs mer

Årsmöte hos CSD i Lund

Vårt årsmöte har nyligen genomförts i samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser Syd i Lund. På mötet valdes två nya ledamöter in i vår styrelse; Madeleine Frisk från Ystad och Ulrika Jivegård från Vadstena. De ersatta Anneli Jonsson och Kent Clasén, som vi återigen vill tacka för det arbete ni har gjort i styrelsen.

På mötet hade vi även gruppdiskussioner om det projekt om psykiska aspekter vid marfan som vi planerar att genomföra under förutsättning att vi får bidrag från Allmänna Arvsfonden.

En längre rapport från årsmötet kommer inom kort i nästa nummer av vår medlemstidning. Du som inte ännu är medlem kan lätt bli det här på webbsidan.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Läs mer

Välkommen till vår nya hemsida!

Vår nya hemsida är nu klar. Vi hoppas att du snabbt ska hitta vad du söker. Här hittar du information om vad Marfans syndrom är, hur du kan söka vård och må bra med marfan.

Här finns också filmer med föredrag, broschyrer att ladda ner eller beställa och naturligtvis information om vad som händer i föreningen.

Har du förslag på hur vi skulle kunna göra den bättre skicka gärna dina synpunkter genom att klicka här.

Detta är Marfans syndrom

Marfans syndrom har fått sitt namn efter den franske barnläkaren Antoine Bernard-Jean Marfan, som 1896 beskrev en ärftlig bindvävssjukdom hos en 5-årig flicka med långa smala fingrar och skelettförändringar.

De vanligaste symtomen vid Marfans syndrom berör hjärt- och kärlsystemet, skelettet, lederna och ögonen, men även huden, tänderna och lungorna kan påverkas. Eftersom många olika symtom kan ingå, och dessutom vara av olika svårighetsgrad, är de individuella variationerna mellan personer med syndromet mycket stora.

Förekomst
Förekomsten av Marfans syndrom uppskattas till en person per 5 000–10 000 invånare, alltså mellan 800 och 1 800 i Sverige. Därmed är det en av de vanligaste ärftliga bindvävssjukdomarna. Siffran är dock osäker, eftersom det kan vara svårt att ställa diagnosen.
Syndromet är lika vanligt bland kvinnor och män.