Välkommen till fikaträff 11 mars

Tid: 11 mars 2019, kl.18-20

Plats: CSD, plan 4 i Q-huset (fd Astrid Lindgrens barnsjukhus), Karolinska Solna.

Vi bjuder på matig smörgås frukt, kaffe och te. Maria Romare Strandh som är medlem i föreningen och Lise Murphy från Marfanföreningens styrelse medverkar. De berättar om vad som är på gång och sedan är det fritt att ta upp allt man önskar. Det brukar bli glatt, igenkännande och lärorikt.
Anmäl dig tilllisemurphy@gmail.comsenast 1 mars.
För frågor 070-9121860
Väl mött!

Möt kardiolog Mikael Dellborg

Välkommen till vår förenings årsmöte
Lördag 2 mars 2019 i Göteborg¨

Plats
Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus (Östra sjukhuset), Rondvägen 10i Göteborg

Tider
12.00-12.20 Samling med lunchmacka
12.20-13.20 Årsmötespunkterna enligt dagordning
13.20-13.30 Kort paus
13.30-14.15 Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och har kunskap om och intresse för Marfans syndrom, pratar om
• En studie som visar att måttlig träning kan skydda marfanhjärtat
• Sammanställning av många studier rörande marfan och graviditet – som ger en mer övergripande bild
• Dessutom kommer Mikael resonera kring hur man kan tolka och förstå alla de, ibland alarmistiska, studier som kommer rörande Marfans syndrom samt
• Tillfälle att ställa frågor om marfan och hjärta
14.15-14.30 Kort paus
14.30-ca 15.15 Fortsättning med Mikael Dellborg
ca 15.15-ca 16.00 Personal från Centrum för Sällsynta Diagnoser Väst (CSD) berättar om den verksamhet man planerar för att bygga upp i regionen.

Möjlighet för intresserade att boka lokal träff för medlemmar i Göteborgsområdet. Vi avslutar med att göra veckans 3 i veckan-övningar.

Läs mer

Råd om sjukvård

Här samlar vi rådgivning gällande vårdbesök och läkemedel.

Tips råd och verktyg som stöttar dig i vården
Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos.

Do´s and don´ts Factsheet for Marfan Syndrome
This factsheet were developped in order to assist patients and the medical community in knowing the basic do’s and don’ts of common and emergency situations (e.g. delivery, anaesthesia, stroke, surgery).

Antibiotika
Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer. Riskökningen är framförallt är kopplad till akut aortaaneurysm.

3 i veckan – om träning

Under 2019 vill vi uppmuntra er medlemmar att röra på er tre gånger i vecka. Därför startar vi på initiativ från VASCERN rörelsekampanjen 3 i veckan. VASCERN är ett referensnätverk för läkare verksamma inom EU. Det står för European Reference Networks Vascular Disease. Denna rörelsekampanj är alltså tänkt för alla som har med de sjukdomar som sorterar under det här nätverket.

Läs mer

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Läs mer

Ny barnbok om marfan

Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Läs mer