Årsmöte 2019 hos CSD i Göteborg

Vårt årsmöte 2 mars 2019 genomfördes i samarbete med centrum för Sällsynta Diagnoser Väst i Göteborg. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Carina Olsson, Christina Kjellström, Emma Åhlén, Johanna Warrer Nilsson och Lise Murphy  valdes till ledamöter på 2 år.  Madeleine Frisk och Ulrika Jivegård sitter kvar 1 år till.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar en mycket givande föreläsning om Marfan och graviditet och Marfan och träning. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.

En längre rapport från årsmötet kommer inom kort i nästa nummer av vår medlemstidning. Du som ännu inte är medlem kan lätt bli det här på webbsidan.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Läs mer

3 i veckan – om träning

Under 2019 vill vi uppmuntra er medlemmar att röra på er tre gånger i vecka. Därför startar vi på initiativ från VASCERN rörelsekampanjen 3 i veckan. VASCERN är ett referensnätverk för läkare verksamma inom EU. Det står för European Reference Networks Vascular Disease. Denna rörelsekampanj är alltså tänkt för alla som har med de sjukdomar som sorterar under det här nätverket.

Läs mer

Råd om sjukvård

Här samlar vi rådgivning gällande vårdbesök och läkemedel.

Tips råd och verktyg som stöttar dig i vården
Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos.

Do´s and don´ts Factsheet for Marfan Syndrome
This factsheet were developped in order to assist patients and the medical community in knowing the basic do’s and don’ts of common and emergency situations (e.g. delivery, anaesthesia, stroke, surgery).

Antibiotika
Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer. Riskökningen är framförallt är kopplad till akut aortaaneurysm.

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Läs mer

Ny barnbok om marfan

Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Läs mer

Nu finns vi även på Instagram

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/