Allmänna råd

Här ger vi några allmänna råd för hur man bäst söker vård vid diagnostiserad marfan eller vid misstanke om syndromet:

Centrum för sällsynta diagnoser
I första hand bör den som har Marfans syndrom vända sig till sitt regionala Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få hänvisning vidare inom vården. Läs mer om dessa här

Regelbundna kontroller
De som är diagnostiserade och har bra läkarkontakter behöver bara se till att gå på de regelbundna kontrollerna. Läs mer om dessa här

Hjärtkontroller är viktigast
Den viktigaste av dessa kontroller är den av hjärta och kärl. De ska göras med den regelbundenhet som en hjärtläkare har bestämt. Om du som har syndromet inte har någon sådan hjärtläkarkontakt bör du se till att få en sådan. Läs mer under nästa rubrik…

GUCH- eller hjärtmottagningar
På många sjukhus finns så kallade GUCH-mottagningar eller -enheter, ofta på samma ställe som hjärtmottagningarna. De tar emot patienter som har medfödda hjärtfel (Marfans syndrom är ett sådant). GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease. Läkarna som arbetar vid dessa mottagningar/enheter – särskilt på universitetssjukhusen – har träffat och behandlat förhållandevis många människor med marfan.

Samtliga vuxna med medfött hjärtfel skall, om de inte är tydligt avförda från kontroller via barnhjärtsjukvården, åtminstone någon gång passera och bedömas av en GUCH-enhet. Detta gäller både den som har en fastställd diagnos och den som misstänker Marfans syndrom.

Man kan som patient själv ringa dessa mottagningar och be att få komma eller så kan man be en läkare på vårdcentral att remittera.

Kontaktuppgifter till GUCH-enheter, -mottagningar:

Läs mer

Årsmöte 2019 hos CSD i Göteborg

Vårt årsmöte 2 mars 2019 genomfördes i samarbete med centrum för Sällsynta Diagnoser Väst i Göteborg. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Carina Olsson, Christina Kjellström, Emma Åhlén, Johanna Warrer Nilsson och Lise Murphy  valdes till ledamöter på 2 år.  Madeleine Frisk och Ulrika Jivegård sitter kvar 1 år till.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar en mycket givande föreläsning om Marfan och graviditet och Marfan och träning. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.

En längre rapport från årsmötet kommer inom kort i nästa nummer av vår medlemstidning. Du som ännu inte är medlem kan lätt bli det här på webbsidan.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Läs mer

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Läs mer

Ny barnbok om marfan

Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Läs mer

Nu finns vi även på Instagram

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/