I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.
Kategoriarkiv: Informationsmaterial
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.
Film gjord av den Norska Marfanföreningen om vad marfan är. Den beskriver på ett enkelt sätt och passar främst barn, men även vuxna.
Doris berättelse
Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia
om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12 – 20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com
Aortakirurgi vid Marfans syndrom
VASCERN ERN har publicerat en video på You Tube om aortakirurgi. Filmen är på engelska.
https://youtu.be/-Ouc6iCdkZI?t=131