Medicinskt ID i mobilen

Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall  olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande. På Iphone finns något som heter medicinskt ID. Detta finner man i appen ”Hälsa” som medföljer när man köper en Iphone (det är alltså inget som behöver laddas ner från appstore). I en Samsung ligger detta under säkerhet och nödlarm, på inställningar, där man klickar sig vidare till medicinsk info. På en android mobil går man in på appen ”säkerhet” och klickar på inställningar. Där kan man sedan lägga till medicinsk info.
Där kan man sedan fylla i vilken diagnos man har, vilka mediciner man tar och annat som kan tänkas vara viktigt för sjukvårdspersonal att veta om man själv inte är i tillstånd att förmedla det. Man kan även lägga till nödkontakter som kan nås lätt om man själv inte kan ringa. Medicinskt ID nås även utan att behöva låsa upp mobilen. Detta görs genom att på den låsta skärmen (där man klickar in sin kod för att öppna mobilen) klickar på nödsituation och där ska man kunna klicka på medicinskt id/info. På så sätt kan folk som inte har tillgång till att låsa upp din mobil lätt nå till informationen som eventuellt behöver förmedlas.

Film om Sticklers syndrom

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.

 

Råd inför överlämning till förskola/skola

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.

Film gjord av den Norska Marfanföreningen om vad marfan är. Den beskriver på ett enkelt sätt och passar främst barn, men även vuxna.

Doris berättelse

Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12 – 20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com