Föredraget är inspelat från Svenska Marfanföreningens årsmöte i Göteborg, 2019. Michael Dellborg, hjärtprofessor, håller i föredraget och det innehåller följande tre delar: Allmän fysiologi, Marfan och aortabehandlingar, samt om Marfan och graviditet.
Klicka på bilden för att öppna filmen i ett nytt fönster
I juli 2017 gick Lovis Strömsund, 10 år, bort. Lovis hade på eget initiativ börjat tillverka armband för försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning om Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Den franska barnboken, ”Bakoumba” översattes till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!
Barnboken Bakoumba handlar om en lejonungen Bakoumba och tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kunde vi ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att e-posta till marfan.sverige@gmail.com
Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom
Svenska Marfanföreningens eget häfte med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Häftet skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com
Medlemsvärvaraffisch – Kom med i Svenska Marfanföreningen
Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning
En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns också i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Uppdaterad 2025-11-16
Som medlem i Marfanföreningen får du vår tidning hem i brevlådan – eller som pdf om du föredrar det – fyra gånger per år.
I tidningen finns bland annat artiklar med fakta om marfan, forskningsrön, referat från läkarföredrag och mycket annat. Botanisera här bland tidigare utgivna tidningar. Vi lägger dock inte ut de allra senaste numren. Vill man läsa dem så måste man bli medlem och det blir du så här
Tidningssök
Sök i tidigare utgivna nummer av föreningens tidning genom att skriva in det du önskar söka efter i rutan nedan. Klicka sedan på önskad sökträff så får du upp det aktuella numret av tidningen. Vill du hitta sidan i tidningen där söktexten finns, så kan du trycka Ctrl+F och skriva in söktexten igen.
Tidningar från 2023
2023_1
2023_2
2023_3
2023_4
Tidningar från 2022
2022_1
2022_2
2022_3
2022_4
Tidningar från 2021
2021_1
2021_2
2021_3
2021_4
Tidningar från 2020
2020_1
2020_2
2020_3
2020_4
Tidningar från 2019
2019_1
2019_2
2019_3
2019_4
Tidningar från 2018
2018_1
2018_2
2018_3
2018_4
Tidningar från 2017
2017_1
2017_2
2017_3
2017_4
Tidningar från 2016
2016_1
2016_2
2016_3
2016_4
Tidningar från 2015
2015_1
2015_2
2015_3-4
Tidningar från 2014
2014_1
2014_3-4
Tidningar från 2013
2013_1
2013_2
2013_3
2013_4
Tidningar från 2012
2012_1
2012_2
2012_3
2012_4
Tidningar från 2011
2011_1
2011_2
2011_3
2011_4
Tidningar från 2010
2010_1
2010_2-3
2010_4
Tidningar från 2009
2009_1
2009_2
2009_3-4
Tidningar från 2008
2008_1
2008_2
2008_3_4
Tidningar från 2007
2007_1
2007_2
2007_3
2007_4
Tidningar från 2006
2006_1
2006_2
2006_3
2006_4
Tidningar från 2005
2005-3,
2005_4
Uppdaterad 2023-09-02
