Kategoriarkiv: Informationsmaterial

Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom

Publicerat av

I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!

Äntligen är den här!

Publicerat av

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Norsk podd om att diagnostiseras med marfan i vuxen ålder

Publicerat av

Podden är producerad av TRS, kompetenscentra för sällsynta diagnoser på Sunnaas sjukhus i Norge.
Lyssna här

Uppdaterad/inlagd 2020-02-08

Marfan och träning

Publicerat av

Filmer
Filmer om marfan och träning med kardiolog Eva Mattson, från Medfödda hjärtfel/GUCH och fysioterapeut, Pia Bergendahl, Funktionsenhet hjärta och kärl, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Broschyrer

Publicerat av

Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom 

Svenska Marfanföreningens egen broschyr med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Broschyren skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com

Läs som pdf-fil

 

Medlemsvärvaraffisch – Kom med i Svenska Marfanföreningen

Ladda ner som pdf-fil

 

Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning

En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser 

Läs som pdf-fil

Råd inför överlämning till förskola/skola

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns också i en utskriftsversion.

Ladda ned utskriftsversionen här

Faktablad för patienter och vårdgivare om vad man bör och inte bör göra i olika förekommande vårdsituationer.

Läs som pdf-fil

Uppdaterad 2022-06-19

Föräldrainformation

Publicerat av

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter fr många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln

Föräldraberättelser
Den danska Marfanföreningen har gjort en skrift om att vara förälder till ett barn med marfan. Den finns här översatt till svenska

Specialpedagogiska skolmyndigheten – SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder vi stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt. Läs om olika funktionsnedsättningar här

Uppdaterad: 2021-10-17