https://www.youtube.com/watch?v=XN_JldUDjWg&feature=emb_title
Föredraget är inspelat från Svenska Marfanföreningens årsmöte i Göteborg, 2019. Michael Dellborg, hjärtprofessor, håller i föredraget och det innehåller följande tre delar: Allmän fysiologi, Marfan och aortabehandlingar, samt om Marfan och graviditet.
I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!
Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com
Podden är producerad av TRS, kompetenscentra för sällsynta diagnoser på Sunnaas sjukhus i Norge.
Lyssna här
Uppdaterad/inlagd 2020-02-08
Filmer
Filmer om marfan och träning med kardiolog Eva Mattson, från Medfödda hjärtfel/GUCH och fysioterapeut, Pia Bergendahl, Funktionsenhet hjärta och kärl, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom
Svenska Marfanföreningens egen broschyr med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Broschyren skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com
Medlemsvärvaraffisch – Kom med i Svenska Marfanföreningen
Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning
En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns också i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Faktablad för patienter och vårdgivare om vad man bör och inte bör göra i olika förekommande vårdsituationer.
Uppdaterad 2022-06-19