Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no
E-post
marfan.sverige@gmail.com
Telefon – styrelseledamöter
Karin Olsson, ordförande och webbredaktion – 070-538 55 19
Paula Grandell, kassör och ansvarig för medlemsregistret – 070-492 41 67
Övriga i styrelsen hittar du här
Brev
Svenska Marfanföreningen
c/o Karin Olsson
Holmgårdsvägen 21
141 433 Huddinge
Facebook
Svenska Marfanföreningen – en sida som är öppen för alla att titta på
Marfangruppen – en sluten grupp för dig som har marfan eller är nära anhörig
Uppdaterad 2024-11-15
Efter årets lyckade sommarträff funderar Marfanstyrelsen över om vi borde ordna en sådan nästa år igen. Tidigare har det gått mer än ett år mellan varje. Om vi ska fixa en ny redan nästa sommar så behövs hjälp. Vi behöver en arbetsgrupp som jobbar med planering och genomförande. Styrelsen hjälper givetvis till. Har du lust? Du måste vara medlem i föreningen. Undrar du över någon ring mig, Karin Olsson på 070-5385519 eller anmäl bara intresse på marfan.sverige@gmail.com
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).
Vi önskar alla våra webb-besökare en skön sommar. I augusti genomför vi vår medlemsträff på Kärsögården och till hösten återupptar vi de digitala Diagnoshängen och så kommer förstås medlemstidningen ut två gånger under höstterminen.
I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.
– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).