Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen. Detta efter ett svenskt initiativ som startade år 2008. I år är det skottår och då infaller den mest sällsynta dagen av alla torsdagen den 29 februari.
Budskapet vi vill förmedla med Sällsynta dagen är att det inte är ovanligt att vara sällsynt!

Det finns i dag mer än 8 000 sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i hela världen. Inte så ovanligt med andra ord. Läs mer om dagen här:

https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen/

Tillsammans uppmärksammar vi det sällsynta!

Tisdag 7 november kl. 18.00-19.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström, Madeleine Frisk och Nils-Åke Nielsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh