Europeiskt nätverk för unga vuxna med marfan

Publicerat av
Inom Marfan Europe vill man bilda ett nätverk för unga vuxna med marfan i de europeiska länderna. Här kan du läsa mer om hur man kommer i kontakt med detta:
Hello folks!

At the last meeting with Marfan Europe Network in Paris, Hanne and I were elected to head of the young adults. Our aim is to start an exchange of young adults on an international level.  Therefore we are looking for interested young adults (between 18-28) who want to meet with us online about 2 times a year. We want to take up the topics that are close to your hearts.
If you are interested in meeting with us, please do not hesitate to contact us. There is also a whats app group for young adults where we can exchange experiences at any time. If you know someone in your area who would be a good fit for the young adults group, please share this message.
You can reach us at the following email address: an.barbara@icloud.com
If you have any further questions, please do not hesitate to contact us.
Best wishes
Hanne and Barbara

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Publicerat av

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no

 

Tavelutställning med Karin som har marfan

Publicerat av

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).

Här kan du se utställningen

 

Personlig berättelse om graviditet och Marfans syndrom

Publicerat av

Johanna har så länge hon kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda familj

Trots utmaningar med en ärftlig sjukdom och fördröjningar till följd av coronapandemin väntar Johanna och Martin barn i maj. Läs artikeln om Johanna som valt att skaffa barn genom PGD – genetisk diagnostisering på embryostadiet som sker innan implantationen i livmodern.

Läs artikeln här

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

Publicerat av

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en “släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Fortsätt läsa →

Coronaviruset

Publicerat av

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Fortsätt läsa →