Författararkiv: marfan

Doris berättelse

Publicerat av

Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12–20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com

Hej, jag heter Doris
Jag är sällsynt, det finns inte så många som mig.
Oftast är allt bra men ibland känns det jobbigt.
Varför måste just jag gå på så många undersökningar?

Mina ögon
När jag var 4 år fick jag träffa en ögondoktor eftersom jag ville sitta väldigt nära när jag skulle göra saker. Han upptäckte då att mina linser satt snett och att jag skulle behöva operera mina ögon.

Anledning till detta är att jag har sällsynt diagnos som heter Marfans syndrom.

Fortsätt läsa →

Välkommen till digitalt diagnoshäng för dig som är medlem

Publicerat av

Tisdag 7 november kl. 18.00-19.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström, Madeleine Frisk och Nils-Åke Nielsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

 

Sommarträff 2023 genomförd

Publicerat av

Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti
Mycket uppskattad av alla som var där. Vi var hela 34 personer och det är nog rekordmånga för vår förening.

Redan på plats bildades en planeringsgrupp för nästa sommars träff.

Uppdaterad 23-08-15

Du har väl inte glömt medlemsavgiften för 2023?

Publicerat av

Vi önskar både gamla och nya medlemmar varmt välkomna till vår förening som vi hoppas ska ge både nytta och glädje. Vi vill understryka vikten av att vara medlem då vi med gemensam kraft kan öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi är desto större underlag har vi att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som man vill ansluta till föreningen.Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.

Boken Ung och Sällsynt

Publicerat av

En bok med texter, bilder, citat och fakta från ungdomar och unga vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd. Boken finns både i tryckt format och digitalt. Önskan är att boken ska finnas i t.ex. väntrum, ungdomsbibliotek och andra platser där den kan göra skillnad och sprida kunskap om det sällsynta men även få unga att inte känna sig ensamma i sin sällsynthet. Du kan ladda ned den digitala boken gratis genom att klicka här.

Är du intresserad av att få en tryckt bok till din arbetsplats eller skola?
Kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se

Ungdomsgrupp hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Publicerat av

Marfanföreningen har ingen egen grupp för ungdomar, men vår paraplyorganisation ha och den är öppen för alla mellan 15–25 år som har  en sällsynt diagnos.

I gruppen får du som har marfan, Loeys-Dietz, eller annan genetisk bindvävsdiagnos, möjlighet att träffa andra som vet hur det kan vara. Gruppen träffas regelbundet digitalt varje termin, och delar tips och erfarenheter och bygger ett kontaktnät med unga sällsynta över hela Sverige. 

Gruppen har bland annat skrivit texter som blivit till boken ”Ung och Sällsynt”. Några har också deltagit som representanter för unga med sällsynta diagnoser på konferenser och andra sammanhang. Men för många är det allra bästa med gruppen att få prata och lära känna andra i samma ålder som har liknande erfarenheter.

Vill du veta mer och komma i kontakt med ungdomsgruppen?

E-posta till: hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se