Författararkiv: marfan

Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom

Publicerat av

I juli 2017 gick Lovis Strömsund, 10 år, bort. Lovis hade på eget initiativ börjat tillverka armband för försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning om Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Den franska barnboken, ”Bakoumba” översattes till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!

PRESSRELEASE

Publicerat av

Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd

Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.

Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.

Frågor och svar om marfan och Corona

Publicerat av

Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.

Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.

Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.

Barnboken Bakoumba

Publicerat av

Barnboken Bakoumba handlar om en lejonungen Bakoumba och tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kunde vi ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att e-posta till marfan.sverige@gmail.com

Inställd: Sommarträff 6-9 augusti 2020

Publicerat av

I år beger vi oss till Stegeborgsgården på Vikbolandet i Östergötland, ca 30 min från Söderköping. Stegeborgsgården ligger naturskönt mellan två berg på Vikbolandets södra strand med utsikt över Stegeborgs slottsruin mitt i Slätbaken, inseglingsleden till vackra Göta Kanal. Besök gärna deras hemsida och läs mer http://stegeborgsgarden.se/ Vi startar torsdag eftermiddag och håller på till lunch på söndagen.

Vad vi är och vad vi gör

Publicerat av

Vad vi är
Vi är en ideell patientförening som erbjuder stöd till dom som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd och till deras anhöriga. 

Vad vi gör
• Vi tillhandahåller information och rådgivning om tillstånden och dess behandling.
• Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra tillstånden.
• Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information.
• Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.

Varför vara medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar och föreläsningar.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med bland annat inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter hos dom, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.

Varför du behövs
Fler medlemmar ger ökad möjlighet att sprida kunskap och förståelse om syndromen. Ju fler medlemmar vi har desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar; diagnosbärare, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi blir 500 kan vi söka stadsbidrag och få mer pengar för att ordna träffar för medlemmar.na Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situation gör att vi känner oss mindre ensamma med alla tankar och funderingar.

Uppdaterad: 2025-11-17