2023
Årsmötet hölls på Dalheimers hus i Göteborg. På mötet firades att vår förening fyllde 30 år. Stephanie Juran, projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, gästade oss och höll ett föredrag om vårdtips att ta med sig när man ska på läkarbesök. På kvällen fortsatte firandet.
Under året har vi köpt in eget system för digitalmöten; Google Meet.
En lyckad sommarträff genomfördes på Mälargårdarna utanför Enköping. 36 personer deltog. För första gången bildades en arbetsgrupp med medlemmar utanför styrelsen som ska planera Sommarträff 2024.
Under året har vi bjudit in till tre digitala diagnoshäng.
Under året har tidningen fått sitt lite mer riktiga namn ”Medlemstidning Svenska Marfanföreningen” (förut hette den Marfans syndrom) och nytt huvud och även ny layout inne i tidningen.
Karin har deltagit på flera träffar med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och även på mötet för de nordiska Marfanföreningarnas styrelser i Oslo.
2022
Årsmötet hölls i Stockholm hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sundbyberg. Ett tiotal medlemmar var på plats några deltog digitalt. Det medicinska föredraget hölls av Erik Björck, docent och överläkare på Klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset.
En mycket lyckad sommarträff genomfördes på Kärsögården utanför Stockholm. 33 personer deltog. Allt från 0-åringar till äldre personer i en härlig mix.
Nytt för året var de digitala diagnoshängen.
Själ & Kropp – om mentala aspekter av att leva med ett kroniskt syndrom – Ansökan skickades till Allmänna Arvsfonden 2020. De tyckte inte att ansökan helt uppfyllde kriterierna. 2022 återupptogs arbetet med att förbättra projektet i enlighet med Arvsfondens rekommendationer.
Under året bytte vi webbhotell på vår webbsida. Vi är angelägna om att hålla sidan aktuell och innehållsrik.
Marfan Europe Network (MEN) höll möte i Paris i september och Karin och Paula deltog från vår styrelse. Karin har varit med i deras Coordinating Committee (CC) men avgick på detta möte.
2021
Årsmötet hölls digitalt för första gången i vår historia. Detta på grund av pandemin förstås. Kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset talade bland annat om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande.
På årsmötet beslutades i separat ordning att alla ledamöter till den nya styrelsen skulle väljas på ett år.
Marie Tesséus Ling på Fyristryck i Uppsala erbjöd sig att göra layouten till tidningen helt gratis åt oss. Vår tidning har tryckts där i alla år och det är säkert därför som de känner lite extra för oss.
I november kunde äntligen det nordiskt marfanmötet hållas i Finland, efter att ha skjutits upp fler gånger. Paula och Karin var representanter från Sverige.
Marfan Europe Network (MEN) håller möte vartannat år. Karin valdes in i nätverkets Coordinating Committee (CC) 2019 och utsågs till vice ordförande. Ordförande Lauriane Janssen avled hastigt hösten 2019 och detta innebar att Karin fick träda in som tillförordnad ordförande.
2020
Årsmötet ställdes detta år in helt pga corona-pandemin. Styrelsen som valdes föregående år satt kvar även detta år förutom Lise Murphy som valde att avgå så en plats var vakant under året.
Under året släppte vi en animerad film för barn med Marfans syndrom, som bygger på samma berättelse som i boken Bakoumba. Filmen gjordes med stöd av Lovis armbandsfond.
Ansökan för projektet Själ & Kropp skickades till Allmänna Arvsfonden under första halvåret med avsikt att starta allt 1 januari 2021. Pga Corona drog vi tillbaka ansökan och planen är att sända in den i något omarbetat skick före sommaren 2021 och starta projektet 1 januari 2022.
Karin Olsson har deltagit på flera av Sällsynta diagnosers möten. Riksförbundet beviljades pengar för ett nytt Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin har utsetts att vara med i projektets referensgrupp.
Marfan Europe Network (MEN), Karin Olsson har fortsatt som vice ordförande och har deltagit på flera digitala CC-möten.
Detta år har mycket legat vilande när det gäller fysiska möten pga corona-pandemin.
Fortsätt läsa →
Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti